Het (on)voltooide leven, een doodgewone zaak?

Ben je tevreden met de ontvangst van jouw boek? 

Barbara Ceuleers: “Ja, absoluut. We zitten aan de vierde druk. Daar ben ik heel blij mee. En ik ben ook heel blij met de reacties op het boek. Ik ben wel geschrokken dat nog zo veel mensen dáchten dat ze met hun euthanasiepapieren in orde waren. Dat is jammer. Het is wel positief dat dit nu aan de oppervlakte komt. Ineens beseffen mensen dat ze met die wilsverklaring niet veel zijn in geval van dementie of andere vormen van verworven wilsonbekwaamheid. Maar tegelijk is het schrijnend dat veel mensen in de waan waren dat ze alles goed geregeld hadden.”

Heb je ondertussen veel nieuwe getuigenissen te horen hebben gekregen? 

“Zeker. Op elke lezing gebruiken de meeste mensen de vragenronde om hun ervaringen te delen. Heel vaak is dat dan toegespitst op euthanasie. Mensen vertellen wat een mooie ervaring het was en dat ze er een heel warm gevoel aan over gehouden hebben. Maar relatief vaak kom je ook mensen tegen wier partner dementie heeft of gehad heeft. Dat zijn toch wel schrijnende verhalen.

Vorige week was er op een lezing een koppel wiens verhaal me enorm heeft geraakt. De man had net de diagnose van Alzheimer gekregen en was nog een beetje zoekende. Waar ben ik aan toe? Hoe pak ik dit aan? Ze kwamen samen na de lezing naar mij toe. De vrouw vertelde me dat ze haar man voor de volle 100% zou steunen als hij zou kiezen voor euthanasie, maar dat het toch zoveel fijner zou zijn mochten ze niet zo gejaagd moeten beslissen. Dat heeft mij ongelooflijk aangegrepen, dat die mensen kwamen luisteren en het verhaal van mijn papa als voorbeeld namen. Ze vertelden ook dat ze het boek meteen hadden gekocht toen het uitkwam.”

De rechtstreekse aanleiding voor het schrijven van je boek was het overlijden van jouw vader. Hoe is het boek tot stand gekomen?  

“Ik ben hier niet aan begonnen met het idee een boek te schrijven. Ik ben eerder begonnen met flarden neer te pennen van herinneringen die ik niet wou vergeten. Dat zijn later dan de persoonlijke verhalen geworden waar ik elk hoofdstuk mee open. Allemaal dingen die ik niet wou vergeten, die ik tastbaar wou houden. Bovendien ben ik iemand die heel graag die schrijft.

Heel onbewust begon ik ook allerlei informatie te verzamelen. Als ik iets las over euthanasie of als Wim Distelmans nog eens ergens ter sprake kwam, dan verzamelde ik dat in een apart mapje. Op een gegeven moment werd ik door palliatieve hulpverlening Antwerpen gevraagd om mijn verhaal over de euthanasie van mijn vader te delen via een online activiteit waaraan mensen konden deelnemen. Daar merkte ik dat er zoveel nood aan informatie was. Ik ben vervolgens op een avond van hen gaan spreken, en ook daar merkte ik hetzelfde. Bij heel veel mensen die ervan overtuigd waren dat alles was geregeld, werd hun ballon doorprikt. Ook bij mensen die zelf in de hulpverlening zitten. Toen dacht ik bij mezelf, dat kan toch niet.”

Je hebt ook met diverse experts gepraat voor dit boek. 

“Ja, zoals met de neuroloog van papa voor het stuk over dementie. Maar ik ben ook gaan praten met de arts van Hugo Claus, Peter Paul De Deyn, en met verschillende andere artsen, zowel LEIF-artsen als anderen, om alles goed af te toetsen.

Zoals ik al zei, gaandeweg had ik flink wat info verzameld. In het begin was het voor mij ook niet allemaal duidelijk. Ik wist wel waarom papa er te vroeg voor moest kiezen. Maar hoe de exacte wetgeving in elkaar zat, hoe die wet tot stand was gekomen, dat wist ik allemaal niet. Dat ben ik uit gesprekken en uit opzoekingswerk te weten gekomen. Het is een gans proces geweest om tot het uiteindelijke boek te komen, met dank aan de uitgever die voorstelde mijn verhaal als rode draad te nemen.”

Je bent erin geslaagd een momentum te creëren voor een mogelijke wetswijziging die een humaner levenseinde kan mogelijk maken. Welke reacties heb je gekregen van de verschillende partijen? 

“De partijen die het wetsvoorstel zelf al onderschreven hebben, zijn laaiend enthousiast: Open VLD, Vooruit en Groen beseffen hoe belangrijk die uitbreiding is en willen er zelf 100% procent voor gaan. Dan heb je nog twee partijen die doen alsof hun neus bloed: N-VA en Vlaams Belang. Ethische thema’ zijn voor hen geen prioriteit. Maar op het groot euthanasiedebat dat ik in mei organiseerde samen met Humanistisch Verbond en mijn uitgever Ertsberg, moesten ze wel kleur bekennen. Ze zijn tegen een uitbreiding van de wet.  . Verder heb je CD&V, waar ik in mijn boek heel hard tegen inga. Ik merk dat de reacties daar gemengd zijn. De partijtop is nog echt tegen en laat uitschijnen dat ze het debat willen voeren,maar iedereen die bezig is met euthanasie voelt dat dat verkiezingspraat is om ervoor te zorgen dat ze zeker geen stemmen zouden verliezen omwille van het thema. Ik vrees dat, als er al een debat gevoerd wordt, voor CD&V enkel euthanasie bij vergevorderde dementie bespreekbaar is. Patiënten liggen dan al in foetushouding, dan moeten ze dat hele lijdenstraject ertussen gewoon meemaken.”

Dat kan niet de bedoeling zijn.  

“Nee, je wilt nog op een waardig moment kunnen afscheid nemen. Maar misschien net niet als je nog 100% wilsbekwaam bent, zodat je tenminste niet zo gejaagd afscheid moet nemen.

Ik heb ook Sammy Mahdi een boek opgestuurd. Hij had naar aanleiding van de polemiek rond mijn boek gezegd dat CD&V nooit had beweerd dat ze het debat niet wilden voeren. Daar denk ik het mijne van. Ze hebben het zelfs in het regeerakkoord laten zetten: er mag niet gepraat worden over de ethische thema’s, zonder een consensus tussen alle partijen. Belachelijk, want dat gebeurt nooit. Punt een. En punt twee, hij en zijn partij houden al vijf jaar de lippen stijf op elkaar als andere partijen een uitbreiding willen aankaarten. Om nog maar te zwijgen over de vertragingsmechanismen die ze hebben ingezet om de abortuswet aan te passen. Om van te walgen.

Twee weken later kreeg ik reactie van een van zijn medewerkers - niet eens van Sammy zelf -, om me te bedanken voor het boek en mee te geven dat Sammy zeker gaat doen wat ik erin had ingeschreven, namelijk dat ik hoop dat het geen verkiezingsgeleuter is en dat hij het debat echt wilt openen. Medio juni heb ik een one-on-one gesprek met hem. Na de verkiezingen dus. Ik heb heel benieuwd welk statement hij dan gaat innemen.

Nu, ik ben daar realistisch genoeg in om te weten dat als we een verandering willen op korte termijn, het zonder CD&V zal moeten.”

Hoever mag die verandering voor jou gaan? Je hebt niet alleen de lacune in de wetgeving wat mensen met dementie betreft? Wat met mensen die hun leven als voltooid beschouwen? Wat met mensen met psychische stoornissen? Hoe sta je daar tegenover? 

“Ik denk dat er inderdaad veel hiaten zijn in de wetgeving. We mogen bijvoorbeeld ook mensen met het syndroom van Down, mensen die eigenlijk nooit wilsbekwaam geweest zijn, niet vergeten. Die kunnen ook ongelooflijk ondraaglijk lijden ervaren, dat ze wel kunnen aangeven. Maar die mogen nooit voor euthanasie kiezen. Ouders met baby's en kinderen, net hetzelfde. Dat laatste is dan geen zuivere euthanasie, omdat het over patiënten gaat die er niet zelf om kunnen vragen, maar zou met een wetsaanpassing behandeld kunnen worden. Dat vind ik ook nog noodzakelijk.

Wat het voltooide leven betreft, twijfel ik. Op oudere leeftijd komt voltooid leven vaak neer op polypathologie. Dat is een van de meest voorkomende redenen om euthanasie aan te vragen én te krijgen. Dus als we spreken over mensen die op leeftijd zijn en die zeggen dat het voor hen niet meer moet, dan denk ik dat we dat op die manier kunnen regelen. Ik heb gewoon een beetje schrik dat het ervaren van een voltooid leven een bevlieging zou kunnen zijn. Je weet hoe het leven soms draait en keert. Iedereen heeft wel eens een moeilijk moment. Sommige mensen zitten ineens heel diep maar zouden er 3 maanden later helemaal anders tegenover kunnen staan. Ik ben een grote voorstander van zelfbeschikking - dat staat niet voor niets in de titel van mijn boek -, dus vind ik dat iedereen zelf over zijn eigen einde zou mogen beslissen. Ik vind wel dat we een soort van buffer zouden moeten kunnen inbouwen. Die maand wachttijd die er nu is bij psychisch lijden vind ik zeker niet slecht. In het geval van lijden aan een psychiatrische ziekte vind ik dat wel noodzakelijk.”

Wat met hulp bij zelfdoding? Zou je zoiets niet beter kunnen regelen met een andere wet dan door de euthanasiewetgeving hieraan aanpassen? Dan kan je het zelfbeschikkingsrecht volledig bij de patiënten leggen.  

“Ik ben daar wel voorstander van, net omdat we de mensen ook hier weer gewoon de keuze geven. Maar dat is een moeilijker kader om te scheppen dan de aanpassing van de euthanasiewet bij verworven wilsonbekwaamheid. Daar wordt nu al zo moeilijk over gedaan. Als dat debat al vastloopt, dan vraag ik mij af hoe we ooit nog een stap verder gaan kunnen zetten. We moeten kleine stappen nemen, zeker?”

Misschien overschakelen naar een iets luchtiger thema. Wie of wat wakkert bij jou het vuur aan?  

“Mijn beste vrienden. Een vriendin van mij gaat nu op haar eentje naar Compostela wandelen. Daar neem ik 17.000 petten voor af. Ik vind het schitterend omdat ze zoiets heeft van ‘ik wil dat doen, ik ben 40, nu is het moment aangebroken om dat te doen’. Ze gaat met de trein richting Frankijk en heeft zichzelf een maand gegeven om de tocht te maken. Chapeau daarvoor. Daar krijg ik dan ook wel goesting van. Dat stimuleert mij om ook mijn eigen dromen na te jagen. Of mijn beste vriendin die een prachtige podcast maakt, helemaal alleen, zonder team rond zich. En dan een Belgian Podcast Award wint en tot twee keer toe genomineerd wordt voor De Oorkondes. Ja, daar word ik blij van. En trots. En dat wakkert mijn vuur aan.

Als ik iemand met heel veel passie hoor vertellen over iets, dan krijg ik zelf zin om me nog eens 100% te geven, er vol voor te gaan. Bij het schrijven van mijn boek had ik dat ook. Het idee om een zaadje te planten, om mensen te helpen in hun zoektocht gaf me echt een drive.

Als ik anderen zie uitblinken in zaken die ik zelf niet kan, dan kan ik daar ongelooflijk content van worden. Daar kan ik echt gelukkig van worden.”

Ik zie het. Je straalt helemaal. 

Voor onze expo heb je gekozen voor Portret, een boek van Stephan Vanfleteren. Wat maakt die man voor jou tot een inspiratiebron?

“Ik was al van jongs af aan fan, van toen ik nog een klein Barbaraatje was. Hij was de huisfotograaf van De Morgen. Dat was de krant die wij thuis lazen. Op een of andere manier springt er altijd leven uit zijn portretten. Elke foto spreekt. Ik kon vroeger nooit door de krant bladeren zonder een paar seconden bij zijn foto’s te blijven hangen. Zonder dat ik op dat moment wist dat deze van Stephan Vanfleteren waren. Dat wist ik pas later.

Ik heb 15 jaar geleden het geluk gehad om door hem gefotografeerd te worden voor een interview. Ik had dat zelf afgedwongen. Ik wou dat interview eigenlijk niet zo graag doen, maar had beloofd toe te zeggen als Stephan Vanfleteren de foto's zou nemen. Tegen alle verwachtingen in was dat snel geregeld. Tijdens de fotoshoot bleek hij dan ook nog eens een warme, aimabele man te zijn. Je kunt iemand hebben met onnoemelijk veel talent die dan de grootste kwal ter wereld blijkt te zijn. Ik ben er zeker van dat ik in dat geval zijn foto’s niet meer tof zou vinden. Zo ben ik dan ook wel. Maar Stephan was een ongelooflijk fijne man. Mijn respect voor hem is toen alleen maar gegroeid. Hij heeft zoveel talent en doet eigenlijk heel normaal. Tegen mij zei hij nog dat ik het ver zou schoppen. En ik maar glunderen en denken‘maar jij bent zo lief’. Dat was een geweldige ervaring.

Een jaar later heb ik hem op de boekenbeurs gezien en heb ik dit boek laten signeren. Hij bleek mij nog te kennen en dat pakte me wel. Hij krijgt zoveel grootheden voor zijn lens, maar hij herinnerde míj nog. Ongelooflijk!

Portret is mijn salontafel boek. Je ziet dat ook. Dat is doorleefd. Ik kijk er nog heel regelmatig in. Dat is een boek waar ik goed gezind van word. Als ik daarin kijk, dan zie ik gewoon die passie van Stefan Vanfleteren.”

Er staan alleen portretten in. 

“Ja, van allemaal bekende mensen. Genomen op zijn zeer kenmerkende manier. Schitterend gewoon. Het merendeel van die mensen ken je en toch kan hij van hen een portret maken waardoor je nog een andere kant van die mensen leert kennen. Ik vind het echt prachtig hoe hij daar telkens in slaagt.”

Heb je nog andere boeken van hem? 

“Ja, toen ik naar zijn expo Surf tribe geweest ben, heb ik ook het boek gekocht. De portretten die hij daarvoor gemaakt heeft zijn ook magistraal.

Maar Portret doet mij meer omdat ik die mensen ken. Het is fijn dat je daar zelf een verhaal van kan maken. Voor mij is dit een boek dat iedereen eens zou moeten vastpakken. En dan opnieuw. En opnieuw.”

 Barbara, ongelooflijk bedankt voor het fijne interview. 

Interview: Tom Cools  

Foto’s: Paul Teerlinck 

BIO: 

Barbara Ceuleers (1983) is germaniste en journaliste, maar vooral de dochter van haar grote held. Jan Ceuleers was in de jaren 90 directeur televisie van de toenmalige BRTN (nu VRT), maar vooral de papa van Barbara. Hun band werd alleen versterkt door zijn keuze voor euthanasie.